u kunt hier terecht als mantelzorger van een parkinsonpatiënt
Mantelzorger

 
Nieuw onderwerp plaatsen   Reageren    Parkinson Partners // welkom op het forum van mantelzorgers van parkinsonpatiënten
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
Mayamieke



Geregistreerd op: 07 Jul 2019
Berichten: 1

BerichtGeplaatst: 26-06-2022 12:52:56    Onderwerp: Mantelzorger Reageren met citaat
Mijn echtgenoot kreeg op 1 juli 2019 de diagnose Parkinson-Lewy body. Er was al een tijd vooraf dat we merkten dat er iets aan de hand was. Hij nam Prolopa maar daar reageerde hij slecht op. Zijn neuroloog schreef dan Azilect voor dat de ziekte goed onder controle had.
De laatste weken echter merk ik een achteruitgang op vele vlakken. Johny kan nog weinig zelf doen en heeft veel hulp nodig van mij als mantelzorger. Soms 'bevriest' hij en kan geen stap zetten. Hij slaapt veel en ook overdag. Mentaal heeft hij het moeilijk en zegt vaak dat het gedaan is met hem. Hij is zich wel degelijk bewust van zijn gezondheidstoestand.
Voor mij als mantelzorger is het ook moeilijk. Ik ben vaak zenuwachtig en weet soms niet wat ik moet doen om hem te helpen. Johny is geen prater en ik moet aandringen als ik zie dat hij met iets zit. Meestal wuift hij dat weg maar op deze manier kom ik niet te weten waar hij in gedachten mee bezig is. Ik heb al gedacht om een gespecialiseerde psycholoog in te schakelen maar waar vind ik die?
Ik ben ook erg bezorgd over wat de toekomst op korte termijn zal zijn. Ik weet niet waaraan ik mij moet verwachten. Wordt het nog erger? Wat wordt er erger?
We zijn heel dikwijls thuis met ons twee. Wandelen is heel vermoeiend voor Johny en hij stapt ook heel traag met behulp van zijn rollator. Bijna alles gaat traag. Onlangs zei hij me dat zijn linkerhand bijna gevoelloos is. Is dat ook een symptoom?
Wat persoonlijke hygiëne betreft komt er dagelijks een verpleegster die hem wast. Ik scheer hem en ik onderhoud zijn kapsel met de tondeuse. Zijn nagels knippen doe ik ook en nog allerlei andere dingen.
Als ik alleen buiten ga dan blijf ik niet lang weg omdat hij soms valt. Onlangs lag ik 12 dagen in het ziekenhuis voor een zware operatie aan de pancreas. Ik was er niet gerust in en was bang dat hem iets zou overkomen. Er is gelukkig niets gebeurd.
Ik heb veel zorgen i.v.m. Johny en ik kan het wel tegen mijn zus of broers vertellen maar zij kunnen zich niet inleven in onze situatie. Van mijn zus krijg ik steun als het nodig is. Ik kan er met niemand anders over praten. We hebben hier jammer genoeg geen echte vrienden.
Ons leven beperkt zich tot thuis zijn, heel af en toe een kleine wandeling, een ijsje gaan eten en als Johny zich goed voelt een terrasje doen op de markt. Dat is het zowat. Een grote tegenstelling in vergelijking met het leven dat wij hadden voor Parkinson opdook. Echt genieten is moeilijk omdat de constante zorgen een schaduw werpen op ons dagelijkse leven. Lachen is ook een uitzondering.

Zijn er mensen die in een min of meer gelijkaardige situatie zitten? Of mantelzorgers die het misschien op een andere en/of betere manier aanpakken? Zijn er mensen die me goede raad kunnen geven i.v.m. het omgaan met Parkinson? Alvast bedankt en beste groeten.
Mia
Terug naar boven
Profiel bekijken Stuur privébericht E-mail versturen
Nieuw onderwerp plaatsen   Reageren    Parkinson Partners // welkom op het forum van mantelzorgers van parkinsonpatiënten Tijden zijn in GMT + 1 uur
Pagina 1 van 1

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen in dit subforum
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum
Je mag je berichten niet bewerken in dit subforum
Je mag je berichten niet verwijderen in dit subforum
Je mag niet stemmen in polls in dit subforum


Wilt u geen reclame op dit forum en genieten van extra voordelen? Klik dan vlug hier voor meer informatie!
 
Powered by phpBB and Andrew Charron
immo op Realo
Maak snel, eenvoudig en gratis uw eigen forum: Gratis Forum